Geef Tygo hoop: herstel van zijn hand en zelfstandig lopen!
Lieve mensen,
Dit is Tygo, onze vrolijke jongen van 8 jaar oud die ondanks alles nog altijd geniet van spelen, lachen en nieuwe avonturen beleven. Tygo is geboren met het Sturge-Weber syndroom, wat leidde tot ernstige epilepsie vanaf zijn 8e maand. Medicatie hielp niet, en hij had dagelijks tot wel 30 aanvallen. Door deze aanvallen belandde Tygo meerdere keren op de IC, waar hij aan de beademing moest om de epileptische aanvallen te stoppen.
Na jaren van oncontroleerbare epilepsie was een hersenoperatie in 2019 de enige uitweg. Tijdens deze operatie zijn de zenuwbanen in zijn rechterhersenhelft doorgehaald. Hoewel deze operatie een succes was en hij sindsdien aanvalsvrij is, heeft het blijvend niet-aangeboren hersenletsel (NAH) veroorzaakt.
Door dit hersenletsel kan Tygo zijn linkerhand en -arm niet gebruiken en heeft hij een beenspalk nodig om te kunnen lopen. Daarnaast heeft hij gezichtsvelduitval aan de linkerkant. Ondanks jaren van intensieve revalidatie is er nu vooral sprake van stabilisatie, maar geen verdere vooruitgang.
Tygo’s veerkracht en doorzettingsvermogen inspireren ons elke dag opnieuw, en we willen hem graag de kans geven op meer bewegingsvrijheid en zelfstandigheid. Een gespecialiseerd revalidatiecentrum, TRAINM, biedt een innovatieve therapie waarbij gebruik wordt gemaakt van robots om kinderen met NAH te helpen hun motorische functies te herstellen. Dit biedt ons hoop dat Tygo weer zijn hand en arm kan gebruiken en misschien zelfs zonder beenspalk kan lopen.
Helaas worden de kosten van €30.000 voor een jaar intensieve therapie niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarom hebben we jullie hulp nodig! Jouw donatie, groot of klein, kan Tygo de kans geven om zijn bewegingsvrijheid terug te krijgen en te kunnen spelen en genieten met de bewegingsvrijheid zoals elke andere jongen van zijn leeftijd.
We zullen regelmatig updates geven over hoe het met Tygo gaat, zodat jullie het proces kunnen volgen. Dank jullie wel voor alle steun en liefde. Samen kunnen we een wereld van verschil maken voor Tygo en ons gezin!
